Rechercher

Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques 2020

Mis à jour : 29 mai 2020


Samedi 30 mai 2020 sera la journée mondiale de la SEP !

En cette période, les réseaux sociaux regorgent de manifestations diverses pour faire parler de la maladie. Il est vrai que le handicap invisible, qui compose une grande partie des symptômes de la sclérose en plaques, n'est pas chose aisée à montrer. Mais cela serait sans compter sur la créativité ambiante ! Vidéos, photos, dessins, défis sportifs, tout est prétexte à faire un peu de bruit pour la bonne cause. Et quand on connait les chiffres de recensement des personnes touchées on comprend vite le potentiel de diffusion du message. 2,3 millions de malades dans le monde nous dit-on, 400 000 en Europe et 110 000 en France où l'on compte environ 5 000 nouveaux cas par an, pour cette maladie auto-immune neurodégénérative.


La Journée Mondiale de la SEP, World MS* Day en anglais, c'est donc le monde entier qui se réunit en deux objectifs, informer et ouvrir les regards.


C'est sous le hashtag #invisibles2020 que se sont regroupés, sur Facebook et Instagram, plus de soixante dix participants en réponse à l'appel d'un projet photographique participatif. Nourri durant tout le mois de mai par l'envoi régulier d'auto-portraits, cet acte collectif a permis à chacun de ses participants de devenir un ambassadeur de la cause pour cette journée si importante qui parle au nom de toutes les autres.

En affichant une mixité entre patients et amis, ces portraits en Noir et Blanc cadrés sous le nez, avec les bras en forme de ruban SEP, réunissent ces personnes en des images qui les rendent à la fois toutes égales et singulières. Symbole de tolérance et de bienveillance face aux différences, elles ont su ouvrir, par ce geste, les frontières d'un cloisonnement des genres, celui du handicap et de ses multiples apparences.

Leur anonymat laisse transparaître ce qu'il faut d'âme pour comprendre l'humanité qui les anime, en autant d'histoires que de corps avertis, sensibles et empreints d'empathie.

Ce projet est à la croisée de chemins aux horizons aussi divers que lointains, d'Europe à outre-Atlantique. Conçu pendant la période de confinement si particulière qui aura marqué ce début d'année, cette exposition virtuelle sera, je l’espère, la preuve que des liens peuvent être tissés malgré la distance et des épreuves extra-ordinaires.


Invisibles nous ne le sommes évidemment pas, ce sont nos difficultés qui le sont. Nos symptômes et moments de solitudes face à ce que même les médecins ont du mal à expliquer. Nous, nous sommes en vie. Nous sommes ici ou là, voisins ou amis, étalés sur le sol d'une cuisine ou au fond d'un lit, derrière un poste de travail adapté ou en apparente parfaite santé. On est là et on existe. On bouscule tout ce que vous saviez du handicap, on corse la donne avec nos périmètres de marche limités qui nous font utiliser certains jours un fauteuil et d'autres pas. Avec nos bouffées d'énergie auxquelles on s'accroche mais qui souvent ne durent pas. Avec nos espoirs et nos craintes face aux spécificités d'une chronicité et d'une dégénérescence qui nous échappe. Enfin, avec ce paradoxe qui rend le handicap invisible aussi souhaitable que désemparant.

Tout est évolutif dans cette maladie qui est à traiter au cas par cas, médicalement mais aussi humainement. C'est l'occasion de remettre l'écoute au centre des attentions, d'ouvrir les cœurs à l'essentiel resté invisible pour les yeux.



Mes plus sincères remerciements à tous les participants pour leur présence et leur superbe créativité ! Merci d'avoir cru en ce projet, merci d'y avoir répondu si brillamment, et enfin merci pour la beauté de ce que vous avez fait, tous, ensembles !



*MS : Multiple Sclerosis




869 vues1 commentaire

Posts récents

Voir tout